PECS en ABA
PECS (Picture Exchange Communication System)
PECS is een veelgebruikte interventie voor autistische kinderen, ontwikkeld in de jaren tachtig. PECS betreft het uitwisselen van foto's voor items / eten / activiteiten waarbij een gebruiker (het kind) en de fysieke souffleur (volwassene) nodig is . PECS is bedoeld om functionele en opzettelijke communicatie te ontwikkelen. Bondy & Frost zijn de makers van PECS, die hebben ontworpen 6 fasen:
Hoe te communiceren - foto's uitwisselen voor dingen die het kind wil
Afstand en volharding - kinderen wordt geleerd 'persistentere communicators te zijn'
Fotodiscriminatie - kiezen uit 2 of meer foto's
Zinsstructuur - "Ik wil X"
Responsief vragen - kinderen wordt gevraagd "wat wil je?"
Commentaar geven - kinderen wordt geleerd om commentaar te geven op bepaalde vragen
Dus wat is er mis met PECS?
Het is gebaseerd op ABA, waar de autistische gemeenschap fel tegen is (zie verderop voor de ABA-sectie)
Het maakt gebruik van fysieke aanwijzingen.
PECS maakt in fase 1 gebruik van 'hand-over-hand' waarbij een volwassene een item (eten of speelgoed) voor het kind achterhoudt. Hand-over-hand is een beperkende praktijk omdat het de lichaamsautonomie van een persoon schendt. In fase 1 fungeert een andere volwassene als fysieke aansporing door meestal achter/naast het kind te gaan zitten en naar hun hand, pols of arm te reiken om te voorkomen dat ze het item nemen dat ze willen, TENZIJ ze het symbool/de afbeelding eerst en met de hand oppakken. dit aan de volwassene. Als ze dit doen, worden ze beloond met het item. Deze methode is niet alleen onethisch en schadelijk, het is ook een ongelooflijk onnatuurlijke manier om communicatie te ontwikkelen. Dit is hoe je honden traint en is letterlijk gebaseerd op dezelfde gedragsprincipes van hondentraining. Door het lichaam van een kind aan te raken zonder hun uitdrukkelijke toestemming, leert het kind dat het geen inspraak heeft of iemand zijn lichaam mag aanraken of niet, en zorgt ervoor dat het kind kwetsbaar voor fysiek of seksueel misbruik - dit is goed gedocumenteerd.
Het veroorzaakt het kind leed en frustratie
Door een item, activiteit of eten achter te houden totdat het kind het 'juiste' gedrag vertoont, leidt dit tot frustratie en leed. Bovendien moet het kind de relevante foto gaan zoeken en aan de volwassene overhandigen, wat tijd kost en leidt tot toenemende frustratie en ontregeling, met meltdowns tot gevolg. Er wordt gemeld dat er vaak foto's verloren gaan, wat voor nog meer frustratie bij het kind kan zorgen omdat ze hun wensen en behoeften niet kunnen communiceren.
Communicatiefunctie is beperkt
Het belangrijkste doel van PECS is het leren van verzoeken. Dit is slechts één aspect van communicatie en sluit expressieve communicatieve vaardigheden uit die nodig zijn voor kinderen om deel te nemen aan sociale interactie en om vrienden te maken. De meeste communicatieve pogingen gaan niet over verzoeken.
Het is duur, een enorm plan om geld te verdienen, en is in wezen een piramidespel
Training is duur (£ 330 alleen voor fase 1) en vereist vaak het trainen van meerdere mensen in de omgeving van het kind om de interventie 'effectief' uit te voeren (leerkrachten, assistenten, gezinnen, enz.). De handleiding, afbeeldingen, mappen kunnen kostbaar (en tijdrovend) zijn om te vervangen. De reden waarom het in wezen een piramidespel is, is omdat je meer moet betalen om naar het volgende niveau te gaan.
De bewijsbasis is beperkt
In een meta-analyse uit 2010 (Flippin et al.,) werden 11 onderzoeken geëvalueerd om de effectiviteit van PECS bij het helpen van autistische kinderen te beoordelen. Het bewijs dat beweert dat PECS tot gesproken taal leidt, is zwak vanwege de kwaliteit van het onderzoek en bevat een rapport geschreven door de makers van PECS - extreem bevooroordeeld. Het onderzoek is ook beperkt met betrekking tot generalisatie (kinderen gebruiken die geleerde vaardigheden in een reeks nieuwe / verschillende omgevingen). Bovendien bestaat het grootste deel van het bewijs uit kleine steekproeven en zijn beoordelaars niet geblindeerd.
Het komt niet overeen met een pro-neurodiversiteitsmodel en houdt niet vast aan de opvattingen van de autistische gemeenschap -
De gemakkelijkste manier om te weten of een interventie voor autistische kinderen in overeenstemming is met een pro-neurodiversiteitsmodel, is door te kijken naar de taal die wordt gebruikt in de website, handleidingen en literatuur van het bedrijf. Hun website gebruikt persoon-eerste taal ("individuen met autisme") waarvan de autistische gemeenschap extreem vocaal heeft gezegd dat ze de voorkeur hebben om "autistisch persoon" te worden genoemd, stelt openlijk dat ze ABA-praktijken opnemen), wat opnieuw door de gemeenschap wordt tegengewerkt , en er is geen coproductie of overleg met autistische mensen. Het wordt volledig geleid door 'consultant' neurotypicals, wat een fundamenteel probleem is: https://pecs-unitedkingdom.com/our-company
ABA (Toegepaste Gedragsanalyse)
Wat is de controverse?
WAT IS ABA?
Toegepaste gedragsanalyse, ook wel 'behavioural engineering' of 'gedragsmodificatie' genoemd, is gebaseerd op operante conditionering. Het enige doel van ABA is om gedrag te veranderen (of "het versterken en verzwakken van gedrag beïnvloeden door consequenties als bekrachtiging en straf" [1] . Deze methode wordt toegeschreven aan BF Skinner die ratten en duiven gebruikte om verschillende gedragsreacties te analyseren. Versterking is het proces van het versterken van gedrag, terwijl straf het proces is waarbij een consequentie onmiddellijk volgt op ongewenst gedrag.
De taal van ABA
Antecedenten: wat gebeurt er vóór een gedrag?
Gevolg: wat gebeurt er na een gedrag ('goed' of 'slecht')
Ontbering: hoe meer 'beroofd' of een bepaalde bekrachtiger (item, eten, activiteit), hoe meer het kind het wil
Discrete Trial Training (DDT): een lesmethode waarbij een taak in meerdere herhalingen wordt aangeleerd
uitsterven: gedrag verminderen of elimineren door achterhouden
Intensieve gedragsinterventie (IBI) : hoge intensiteit ABA 20-40 uur per week
Operante conditionering: leren dat beloningen en straffen gebruikt voor gedrag
Prompt: hulp die aan het kind wordt gegeven om een taak uit te voeren, bijvoorbeeld fysiek, gebaren, houding, verbaal, visueel
Fysieke aanwijzingen: het aanraken van iemands lichaamsdeel om een gewenste reactie te produceren. Bijv. hand over hand, hun pols vastpakken
Straf: een gevolg dat optreedt na een gedrag (positief of negatief )
Bekrachtiger : een item, taak, voedsel dat het kind motiveert om een taak uit te voeren of gedrag te vertonen
Versterking: alles wat de kans vergroot dat een bepaald gedrag in de toekomst opnieuw plaatsvindt
Vormgeven: een gedrag aanleren door gewenst gedrag te versterken - een kind belonen voor iets dat dichtbij is
Doelgedrag: het gedrag dat wordt verhoogd of verlaagd.
ABA wordt veel gebruikt in de VS en is als primaire interventie voor autistische kinderen. De meeste autistische mensen zien ABA als het equivalent van hondentraining omdat het dezelfde principes, mechanismen en technieken gebruikt [2]
"je hebt een persoon in fysieke zin, maar het zijn geen mensen in psychologische zin"
- Ivar Lovaas beschrijft autistische kinderen
GESCHIEDENIS VAN ABA
In de jaren zeventig had psycholoog Ivar Lovaas (de vader van ABA) en tevens pionier in homoconversietherapie , de bedoeling om autistische kinderen zo "normaal" mogelijk te maken door ongewenst gedrag uit te bannen. In 1987 publiceerde Lovaas een studie [3] waarin autistische kinderen tot 40 uur therapie aan een tafel kregen, met een "zware nadruk op het aanleren van oogcontact". 47% van de kinderen "verliezen" hun autismediagnose en werden beschreven als "niet te onderscheiden van hun typische leeftijdsgenoten", bijvoorbeeld door vrienden te maken, zonder hulp te slagen voor het onderwijs. De "Lovaas-methode" werd bekend. Hij ontmoedigde stotteren, schreeuwde tegen kinderen en gaf zelfs elektrische schokken aan kinderen om bepaald gedrag te stoppen
ABA-BEGINSELEN
1. Gedrag wordt beïnvloed door hun omgeving.
2. Gedrag kan worden versterkt of verzwakt door de gevolgen ervan.
3. Gedragsveranderingen zijn effectiever met positieve in plaats van negatieve gevolgen.
4. Gedrag moet worden versterkt of gedisciplineerd voor sociaal significante veranderingen.
GEBRUIKTE TAAL
"Behandeling voor autisme"
"Meest effectief bij gebruik 30-40 uur per week"
"als het kind driftbuien heeft om in zijn behoeften te voorzien"
"leer het kind vervangend gedrag"
"probeert sociaal aanvaardbare alternatieven te ontwikkelen voor afwijkend gedrag"
Ervaringen van mensen met ABA
DOELEN VAN ABA
Verminder 'ongepast' gedrag
Verminder 'ongewenst' gedrag
Versterk 'gepast' gedrag door middel van beloningen
Om gedrag te veranderen
Uit de ABA literatuur / richtlijnen
De tegenstrijdigheden in hun praktijkcodes [4] :
"Gedraganalisten zijn waarheidsgetrouw en eerlijk en regelen de omgeving om waarachtig en eerlijk gedrag bij anderen te bevorderen" en "doen niet bewust gedrag dat intimiderend of vernederend is voor personen" (therapeuten ontkennen hun praktijk en veranderen opzettelijk het kind, niet het milieu. Veel van hun technieken zijn schadelijk en manipulatief)
"Bij hun werkgerelateerde activiteiten houden gedragsanalisten zich niet bezig met discriminatie van individuen of groepen op basis van leeftijd, geslacht, ras, cultuur, etniciteit, nationale afkomst, religie, seksuele geaardheid, handicap, taal" (ABA richt zich specifiek op een handicap, gemarginaliseerde groep mensen met als enig doel hun ongewenst gedrag te veranderen (dit is discriminatie van individuen en groepen).
"Gedragsanalisten hebben altijd de plicht om te pleiten voor en de cliënt voor te lichten over wetenschappelijk onderbouwde, meest effectieve behandelprocedures" (het bewijs is zeer twijfelachtig - zie verderop)
" en "gedragsanalisten handhaven en bevorderen de waarden, ethiek en principes van het beroep van gedragsanalyse" (ABA-technieken ontkennen de toestemming van kinderen en luisteren niet naar wat het kind wil of nodig heeft. Het kind krijgt geen inspraak. Het handhaaft de ethiek die zij beweren niet. Het gebruikt fysieke interventies en fysieke aansporingen die in strijd zijn met toestemming en behoeften "Het type beoordeling dat wordt gebruikt, wordt bepaald door de klant
"Als de wettelijke rechten van een klant worden geschonden, of als er kans is op schade, moeten gedragsanalisten de nodige maatregelen nemen om de klant te beschermen" (de rechten van de klant worden vaak geschonden)
"Gedragsanalisten zorgen ervoor dat aversieve procedures gepaard gaan met een verhoogd niveau van training, supervisie en toezicht" (Ondanks dat ABA in de loop der jaren is 'veranderd' en beweert versterking aan te bevelen in plaats van straf, stellen hun ethische codes hier duidelijk dat het OK is om schadelijke technieken uit te voeren
IS ABA VERANDERD?
Hoewel er een verschuiving heeft plaatsgevonden in ABA-praktijken, zijn er nog steeds openlijk beledigende praktijken die nog steeds plaatsvinden. Of 'oude ABA' nog aan de gang is, als interventie, ABA nog steeds:
heeft tot doel 'ongewenst' gedrag te verminderen, te elimineren en te bestraffen
'wenselijk' gedrag aanleren
richt zich op het veranderen van gedrag dat neurotypische mensen als onaanvaardbaar beschouwen
volgt een verouderd, bekwaam medisch model van invaliditeit
gebruikt dezelfde technieken voor gedragsverandering als hondentraining ,
beloont 'goed' gedrag dat kinderen dwingt te presteren
de autonomie van het lichaam van een kind schendt
is gebaseerd op naleving
moedigt maskeren aan
wordt aanbevolen tussen 15-40 uur per week
gebruikt stigmatiserend, negatief taalgebruik bijv. probleemgedrag, vervangend gedrag
houdt niet vast aan de opvattingen van de autistische gemeenschap
Samenvattend: waarom ik ABA niet zal gebruiken
Het schaadt het zelfrespect en ontmenselijkt autistische kinderen
Zelfs als de ouder/professional het goed bedoelt en gelooft dat ABA het kind helpt, stuurt het veel onuitgesproken berichten naar het kind dat ze gerepareerd moeten worden en gebroken zijn (het medische model van handicaps). Het zorgt voor een leven vol psychische problemen en schaamte rond autistisch zijn.
Afgezien van de ethiek, missen ABA-technieken effectiviteit en generalisatie
"Individuen met ASS trainen om nieuwe informatie te verwerven door de informatie te herhalen, schaadt hun vermogen om die geleerde kennis in andere situaties toe te passen" en "personen met autisme moeten worden onderwezen op manieren die generalisatie ondersteunen in plaats van op manieren die de specificiteit versterken" [5] ]
ABA pakt 'symptomen' van autisme aan, moedigt maskeren aan , verslechtert de geestelijke gezondheid
Het is goed gedocumenteerd dat het gebruik van ABA om te stoppen / verminderen van gedrag bij autisme leidt tot verwoestende resultaten. Door eenvoudigweg gedrag te elimineren, leidt dit tot maskering en zonder de onderliggende nood en onvervulde behoeften van het kind aan te pakken en bij te dragen aan dat gedrag, resulteert dit in grotere geestelijke gezondheidsproblemen in de loop van de tijd omdat het het gedrag eenvoudigweg onderdrukt - wat onvermijdelijk zal uitkomen als crises en meltdowns. Het leed van het kind borrelt nog steeds onder de oppervlakte, maar ze zijn nu geconditioneerd om dit gedrag te onderdrukken - alleen maar om andere mensen gelukkig te houden en hun leven gemakkelijker te maken. Dit leidt tot mentale, fysieke, emotionele uitputting en schaamte. Het negeert de wensen en behoeften van het kind en vergroot de mogelijke onderliggende zintuiglijke stress. Tegen de tijd dat het kind volwassen is, zal het een leven lang herhaaldelijk trauma en gaslighting hebben meegemaakt, wat uiteindelijk tot één ding leidt: zelfmoord.
Het is compliance-gedreven
Ik zal mijn therapeutische input niet baseren op het feit dat het kind gehoorzaam aan mij moet zijn. Autistische mensen zijn een leven lang geconditioneerd om volgzaam te zijn en anderen te plezieren. In feite is een van mijn doelen voor mijn studenten om hun nalevingsdrang met volwassenen - en met mij - te verminderen. Ik zorg ervoor dat ik met hen communiceer en met hen communiceer op een manier die hen aanmoedigt om autonoom en onafhankelijk te zijn en "nee" te zeggen. Ik creëer kansen voor hen om te weigeren, verschillende meningen te uiten en hun behoeften te communiceren, zelfs als het niet beleefd overkomt.
Ik stel ze gerust en moedig ze aan om hun eigen perspectief te overwegen en niet meteen te springen naar hoe anderen misschien denken / voelen. Ik valideer eerst hun ervaringen. Ik modelleer mijn eigen moeilijkheden en zeg hoe ik ermee omga. Ik erken mijn fouten als ze iets onder mijn aandacht brengen van iets dat ik heb gedaan/gezegd en dat hen pijn heeft gedaan/van streek heeft gemaakt. Mijn excuses dat ik iets niet duidelijk heb uitgelegd. Mijn excuses dat ik iets verkeerd heb gedaan en geef ze positieve ervaringen wanneer ze voor zichzelf pleiten.
Het gebruikt aversieve, bestraffende technieken
ABA legt de nadruk op 'gewenst' gedrag en bestraft ongewenst gedrag. "naleving, aangeleerde hulpeloosheid, geobsedeerd door voedsel/beloning...vergrote kwetsbaarheden voor seksueel en fysiek misbruik, laag zelfbeeld, verminderde intrinsieke motivatie, beroofd vertrouwen, geremde interpersoonlijke vaardigheden, isolatie, angst, onderdrukte autonomie, snelle afhankelijkheid, afhankelijkheid van volwassenen enz." [6]
ABA gebruikt beloningen en lof (zoals hondentraining)
Lof en beloning zijn vaak goedbedoeld, maar kunnen enorm averechts werken, vooral bij autistische kinderen. Het versterkt het streven naar naleving. Dit is goed gedocumenteerd. In plaats van te proberen de motivatie van een kind te ontwikkelen door middel van oppervlakkige methoden, zouden we de 'intrinsieke motivatie' van het kind moeten ontwikkelen (het kind doet iets zonder duidelijke externe beloningen en doet in plaats daarvan iets uit inherent plezier, nieuwsgierigheid en voldoening). "Goed gedaan!", "Goede jongen!", "Je bent echt een braaf meisje geweest vandaag".... In tegenstelling tot de populaire mythe kunnen beloningssystemen er juist toe leiden dat kinderen 'slecht' presteren en ze conditioneren om goedkeuring te vragen .
ABA is aanbevolen te leveren in een hoge dosering bijv tussen 15-40 uur per week
Elke interventie die deze hoeveelheid dosering vereist, vind ik onethisch. Vooral voor jonge kinderen (jonger dan 5 jaar). Voor een kind dat autistisch is, stelt dit buitengewone eisen aan hen, aangezien ze al dagelijks met buitengewone zintuiglijke/emotionele/fysieke/cognitieve eisen leven.
Autistische kinderen en volwassenen zijn getraumatiseerd door ABA
ABA heeft kinderen PTSS veroorzaakt. Bewijs van ABA-verhogende PTSS-symptomen bij autisten: [7] "We zullen stellen dat het in dienst hebben van ABA in strijd is met de rechtvaardigheidsbeginselen... het schendt de autonomie van kinderen" [8]
Alleen omdat het 'evidence-based' is, wil nog niet zeggen dat het ethisch is.
Er zijn talloze beweringen dat ABA resultaten boekt. Het stopt 'uitdagend' gedrag en aan de buitenkant kan het kind gelukkiger en coöperatiever lijken. De families kunnen misschien dingen doen die ze vroeger niet hadden kunnen doen (winkelen zonder dat het kind instort). Positief gedrag neemt toe = de interventie moet werken, toch? ......... Maar tegen welke prijs? Alleen omdat iets resultaten oplevert, wil nog niet zeggen dat het ethisch is. Het enige dat had kunnen gebeuren, is dat het kind gewoon geconditioneerd is om hun leed mentaal / fysiek / emotioneel te onderdrukken.
De evidence-base is eigenlijk niet zo goed. Het is twijfelachtig (maar beweert uitstekend te zijn)
"Een algemeen bewijs van lage kwaliteit, voornamelijk uit studies van slechte kwaliteit, suggereert dat intensieve gedragsinterventie (ABA) de intelligentie of cognitieve vaardigheden, visueel-ruimtelijke vaardigheden, taalvaardigheden en adaptief gedrag verbetert in vergelijking met de basisniveaus van andere behandelingen". "De kracht van het bewijs in deze review is beperkt omdat het meestal afkomstig is van kleine studies die niet van het optimale ontwerp zijn. Door de opname van niet-gerandomiseerde studies is er een hoog risico op vertekening en we beoordeelden de algehele kwaliteit van bewijs als laag / zeer laag." [9]
En als laatste, LUIST IK NAAR DE AUTISTISCHE GEMEENSCHAP
We moeten luisteren naar wat de gemeenschap ons vertelt, vooral omdat hun stemmen historisch gezien zijn genegeerd. Ongeacht of wij als professionals het eens zijn met de principes van een interventie, we moeten de opvattingen van de autistische gemeenschap hooghouden. De gemeenschap is extreem vocaal geweest over ABA en de schade die het heeft veroorzaakt (en nog steeds veroorzaakt).
[1] Friman-pc (2010). COOPER, HERON EN HEWARD'S TOEGEPASTE GEDRAGSANALYSE (2E ED.): GERUITE VLAG VOOR STUDENTEN EN PROFESSOREN, GELE VLAG VOOR HET VELD. Journal of Applied Behavior Analysis, 43 (1), 161-174. https://doi.org/10.1901/jaba.2010.43-161
[3] Lovaas, OI (1987). Gedragsbehandeling en normaal educatief en intellectueel functioneren bij jonge autistische kinderen. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 55(1), 3-9. https://doi.org/10.1037/0022-006X.55.1.3
[5] Harris H, Israeli D, Minshew N, Bonneh Y, Heeger DJ, Behrmann M, Sagi D. Perceptueel leren bij autisme: overspecificiteit en mogelijke remedies. Nat Neurosci. 2015 nov;18(11):1574-6. doi: 10.1038/nn.4129. Epub 5 oktober 2015 PMID: 26436903. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26436903/
[6] Aileen Herlinda Sandoval-Norton & Gary Shkedy | Jacqueline Ann Rushby (Reviewing editor) (2019) Hoeveel naleving is te veel naleving: is langdurig misbruik van ABA-therapie?, Cogent Psychology, 6:1, DOI: 10.1080/23311908.2019.1641258 https://www.tandfonline.com /doi/volledig/10.1080/23311908.2019.1641258
[7] Kupferstein, H. (2018), "Bewijs van verhoogde PTSS-symptomen bij autisten die worden blootgesteld aan toegepaste gedragsanalyse", Advances in Autism , Vol. 4 nr. 1, blz. 19-29. h ttps://doi.org/10.1108/AIA-08-2017-0016
[8] Wilkenfeld DA, McCarthy AM. Ethische zorgen met toegepaste gedragsanalyse voor autismespectrum "stoornis". Kennedy Inst Ethics J. 2020;30(1):31-69. doi: 10.1353/ken.2020.0000. PMID: 32336692. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32336692/
[9] Reichow B, Hume K, Barton EE, Boyd BA. Vroege intensieve gedragsinterventie (EIBI) voor jonge kinderen met autismespectrumstoornissen (ASS). Cochrane Database Syst Rev. 2018 9 mei; 5 (5): CD009260. doi: 10.1002/14651858.CD009260.pub3.https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29742275/